Spina-bifida ? Une affection des plus ignorées du grand public, alors qu’elle est assez fréquente à Bejaïa où, selon le Dr Himeur, neurochirurgien au CHU de Bejaïa, près de 60 cas ont été traités depuis 2012, précisant que leur majeure partie se localise dans la vallée de la Soummam, sans qu’aucune étude ne vient éclairer le pourquoi de cette caractéristique. Mais surtout, cette maladie est des plus handicapantes pour le patient et des plus lourdes pour les parents, dramatiquement esseulés dans la prise en charge de leurs enfants. Du moins, avant que l’Association des parents et malades de spina-bifida ne soit récemment créée. C’est d’ailleurs à son initiative, avec le service de neurochirurgie du CHU de Bejaïa, qu’ont été organisées les premières journées de formation sensibilisation prévention sur le spina-bifida,
hier, à la maison de la culture. L’objectif est d’informer le grand public sur cette pathologie grave aux retentissements médicaux et psycho-sociaux importants, d’amener tous les intervenants à privilégier une prise en charge basée sur une approche multidisciplinaire de cette maladie, et sensibiliser les futurs mamans sur la nécessité de la prise de l’acide folique à visée préventive.
Tous les intervenants ont en effet insisté sur le côté préventif, à travers la simple prise d’acide folique par les futurs mamans, bien avant leur grossesse pour que cela puisse être efficace, pour qu’elle puisse réduire de 70% les risques que le bébé soit victime de cette maladie.
La détection anténatale à travers les techniques d’imagerie médicale permet également de réduire sensiblement les conséquences de cette pathologie qui reste toutefois sans remède et qui a des répercussions importantes sur le vécu des familles concernées. Les témoignages ont ainsi été des plus illustratifs sur le calvaire quotidien auquel elles doivent s’astreindre.
C’est la raison pour laquelle les intervenants ont mis l’accent aussi bien sur l’urgence d’une aide sociale que sur la nécessaire prise en charge médicale, sous tous ses aspects, au niveau local afin d’éviter les déplacements récurrents des patients sur Alger ou Tizi Ouzou, car Bejaïa souffre encore de bien de carences dans de nombreuses spécialités médicales, en dépit d’un léger mieux ces dernières années. L’idéal c’est qu’un centre de référence pour le spina-bifida soit implanté sur le territoire de Bejaïa.
Encore un rêve pour le moment, mais il y a seulement quelques jours, il n’y avait même pas d’association pour faire entendre la voix de ces malades et de leurs familles.
