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Entretien avec le président de l’association des parents et malades Spina-bifida de Béjaïa

«Nous souhaitons obtenir de l’assistance»


En ce samedi 13 décembre, l’association des parents et malades Spina-bifida de Béjaïa a organisé, à la Maison de la culture Taos Amrouche, une journée de sensibilisation destinée à faire connaître cette maladie et les moyens d’y faire face. À cette occasion, nous avons rencontré son président, Nadir Kaiba, qui nous a accordé cette interview.

 La Dépêche de Kabylie : comment définit-on de cette maladie ?

M. Nadir Kaiba : Le Spina-bifida est une maladie congénitale. Elle consiste en une malformation de la colonne vertébrale. Elle est détectable dans le ventre de la maman. C’est la moelle épinière qui sort vers l’extérieur, et il en résulte un dysfonctionnement des membres inférieurs et de la vessie, avec une hydro céphalée. À la naissance du bébé, nous constatons la présence d’une hernie dans le dos, laquelle nécessite une intervention chirurgicale. Avant, ces interventions se faisaient aux niveaux des hôpitaux d’Alger et de Tizi-Ouzou, mais, depuis l’ouverture du CHU de Béjaïa, ces interventions se font sur place. Après cette intervention qui relève de la neurochirurgie, il y a la rééducation qui se fait encore au niveau de Tixesraïne, à Alger. Nous activons actuellement afin que cette rééducation se fasse ici, à Béjaïa, car elle est lourde et elle est pluridisciplinaire. Plusieurs spécialités interviennent : l’orthopédie, la neurochirurgie, la neurologie, …Les sondes, non remboursables, coûtent deux cents cinquante dinars l’unité, et le malade en a besoin de quatre chaque jour, ce qui fait mille dinars par jour. Il faut ajouter les autres frais, en plus des complications psychologiques et la perturbation de la vie des familles concernées. Nous avons créé cette association pour venir en aide à ces malades et à leurs familles. Les frais de scanners, de radios d’échographies, d’analyses et des nombreux déplacements sont extrêmement chers, et les familles ne peuvent pas toujours y faire face. Nous souhaitons obtenir de l’assistance pour ces malades et une bonne prise en charge pour faire face à cette maladie et à ses complications.

Depuis quand votre association existe-t-elle ?
M. Nadir Kaiba: Notre association a été créée en janvier dernier. Elle a été la première association de wilaya agréée en 2014. Elle porte le numéro 001/2014.

Combien de malades de Spina-bifida compte la wilaya de Béjaïa ?
M. Nadir Kaiba: Il n’existe aucun chiffre officiel. Par contre, nous avons le nombre d’interventions chirurgicales effectuées au service de neurochirurgie de l’hôpital Khelil Amrane de Béjaïa :

 

  une soixantaine d’interventions ces deux dernières années. Mais, nous ignorons les cas de ceux qui ne se sont pas fait connaître ou de ceux qui se sont fait traiter dans d’autres hôpitaux que ceux de Bougie, à Tizi-Ouzou ou Alger par exemple.

Nous souhaitons recenser toutes ces personnes afin que nous unissions nos efforts pour mieux prendre en charge les malades et leurs familles. J’en connais au total environs quatre-vingt. Mais il y en a d’autres qui ont besoin de se faire connaître. Au niveau de la wilaya, les données dont nous disposons indiquent que le nombre le plus important de malades se trouve dans la région de Béjaïa, suivi de la région de la vallée de la Soummam, ensuite de Souk El Tenine. Nous invitons les malades et leurs familles à se rapprocher de notre association pour se faire connaître. Son siège se trouve au niveau du centre commercial Atlas, à Targa Ouzemmour, non loin de l’université.

Quel est l’objectif de cette journée ?
M. Nadir Kaiba: Ils sont deux à vrai dire. Le premier consiste à sensibiliser la population à cette maladie et le deuxième est de faire de la prévention. En Tunisie et au Maroc, grâce à des campagnes de prévention, le nombre de malades a beaucoup diminué. Il y a des solutions préventives efficaces qui peuvent diminuer le risque de soixante-dix pour cent. Il faudrait pour cela que la future maman puisse prendre de l’acide folique, environs deux mois avant la conception de l’enfant. Ça se fait par le moyen simple de l’alimentation et par une médication appropriée.

Avez-vous invité des médecins à donner une conférence ?
M. Nadir Kaiba: Oui, en effet, nous avons initialement invité plusieurs médecins, dont le Professeur Tliba. Malheureusement, ce dernier n’a pas pu venir, toutefois sont présents un gynécologue, un pédiatre, un neurochirurgien et des rééducateurs, pour expliquer à l’assistance tout ce qui concerne cette maladie, comment la prévenir et comment la prendre en charge, si elle se présente…


Source: http://www.depechedekabylie.com/kabylie/bgayet/146298-nous-souhaitons-obtenir-de-lassistance.html

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