Présentation
Qui sommes nous ?
Notre association, agrée en Janvier 2014 créer sur une Initiative de quelques parents d’enfants atteints de Spina Bifida, encadrée par le personnel médical et paramédical de neurochirurgie du CHU de Bejaia.
À but non lucratif, conformément à la loi 06/12 et à caractère socio-humanitaire et scientifique, afin d’aider les parents et assurer l’accompagnement des malades dans la prise en charge multidisciplinaire ainsi que leur intégration sociale.
Quels sont nos objectifs ?
parents, adultes, soignants et autres personnes dévouées, nous nous engageons à aider les malades spina bifida à vivre plus longtemps et en meilleure santé
- Améliorer la prise en charge pluridisciplinaires des personnes atteintes de spina Bifida
- Création d'un centre national de maladie rare référence « Spina Bifida »
- La mise en place d'un processus national de prévention et de suivi multidisciplinaire sur le Spina Bifida.
- Le remboursement par la sécurité sociale des sondes urinaires
- Structurer un réseau national de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire du spina bifida.
- Mettre les moyens humains, matériaux et financiers nécessaires aux établissements hospitaliers nationaux qui prennent en charge les interventions chirurgicales lourdes telles que la scoliose.
- Améliorer les délais de Pise en charge par l’ouverture d'autres blocs opératoires, équipées dans d'autres EPH qui permettront aux spécialistes de se déplacer sur place.
- Un suivi personnalisé avec des fiches techniques évolutive pour chaque nouveau-né atteint de cette maladie.
- Améliorer la qualité, le service d'appareillage orthopédique et les rendre disponibles.
- Mise en place d'un dispositif au niveau des établissements de santé pour les troubles vésicaux sphinctériens.
- Promouvoir une approche pluridisciplinaire dans le processus de socialisation des enfants atteints de Spina Bifida.
- Mise en place des mécanismes inclusive vis-à-vis des malades atteints Spina Bifida comme la scolarisation inclusive, l'emploi, l'accessibilités, l’handisport, l'handitourisme.
- La scolarisation des enfants spina bifida dans des établissements ordinaires, nécessitant des aménagements scolaires ou des adaptations pédagogiques spécifiques. Dans ce cadre une aide individualisée à I ‘intégration peut être accordée sous la forme d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) qui passe une partir de son temps, variable, dans la classe auprès de l’élève handicapé.
- Demande d'Allocation de Parentale d'enfants atteints d’une maladie poly handicapante comme le spina bifida.
