التعريف بالجمعية
من نحن ؟
تم إنشاء جمعيتنا – و التي تم إعتمادها في يناير 2014 – بمبادرة من بعض أولياء الأطفال الذين يعانون من مرض سبينا بيفيدا و تحت إشراف فريق من الأطباء المختصين في جراحة الأعصاب و الأعوان شبه الطبيين في المستشفى الجامعي بجاية.
الجمعية ذات صفة غير هادفة للربح ، وفقًا للقانون 06/12 وذات طبيعة اجتماعية إنسانية وعلمية ، من أجل مساعدة الآباء وضمان مرافقة المرضى في الرعاية متعددة التخصصات وكذلك اندماجهم الاجتماعي.
ما هي أهدافنا ؟
الأولياء و أعوان الصحة العمومية و غيرهم من الأشخاص المتفانين، كلنا ملتزمون بمساعدة المصابين بمرض سبينا بيفيدا لحياة أفضل و أكثر صحة.
- تحسين الرعاية متعددة التخصصات للأشخاص الذين يعانون من سبينا بيفيدا
- إنشاء مركز وطني لعلاج الأمراض الناجمة عن تشوه العمود الفقري، مثل سبينابيفيدا و الأمراض المرتبطة بها
- وضع مكانيزمات وقائية على الصعيد الوطني، و إنشاء آليات رصد و متابعة متعددة التخصصات للوقاية من مرض سبينا بيفيدا
- تعويض صندوق الضمان الاجتماعي للقسطرة البولية (Sonde urinaire)
- بناء شبكة وطنية متعددة التخصصات لتشخيص ورعاية سبينا بيفيدا و الأمراض الناجمة عن تشوهات العمود الفقري.
- توفير الموارد البشرية والمادية والمالية اللازمة للمؤسسات الإستشفائية على الصعيد الوطني التي تتولى الإجراءات الجراحية الرئيسية مثل السكوليوز (Scoliose).
- تحسين الوقت الذي يستغرقه التكفل بالمرضى و رعايتهم، من خلال فتح المزيد من غرف العمليات المجهزة بكل العتاد و التجهيزات اللازمة، و هذا عبر كل مؤسسات الصحة العمومية، التي ستسمح للأخصائيين بالتنقل و التدخل في أقرب مؤسسة إستشفائية للمريض.
- متابعة شخصية لكل حديثي الولادة المصابين بهذا المرض، مع وضع بطاقة تقنية لتقييد كل التطورات مع تقدم المريض في العمر.
- تحسين الخدمة و جودة الأجهزة الخاصة بأمراض العظام، و توفيرها على المستوى المحلي و الوطني.
- وضع جهاز خاص لعلاج إضطرابات المثانة (Les Ttroubles Vésicaux Sphinctériens) على مستوى مؤسسات الصحة العمومية.
- تعزيز المناهج المتعددة التخصصات في عملية التنشئة الاجتماعية للأطفال الذين يعانون من سبينا بيفيدا
- إنشاء آليات و مكانيزمات شاملة لصالح الأفراد الذين يعانون من سبينا بيفيدا، لتذليل العقبات التي تواجههم في التعليم ، العمل، الرياضة و السياحة.
- تعليم الأطفال المصابين بسبينا بيفيدا في المؤسسات التعليمية العادية ، مع وضع بعض التعديلات مرفقية أو بيداغوجية تعليمية. في هذا السياق ، يمكن منح مساعدة الادماج الفردية في شكل "مساعد الحياة المدرسية" (Auxiliaire de Vie Scolaire) الذي يقضي جزءً من وقته في الفصل مع اللتلميذ .
- طلب إعانات لأولياء الأطفال الذين يعانون من الأمراض متعددة الإعاقة، مثل سبينا بيفيدا .
