Cette louable initiative a émané de l’Association des parents et malades de spina-bifida de la wilaya de Béjaïa, qui a regroupé les personnes atteintes de cette maladie, leurs parents et les adhérents de l’association pour célébrer cette journée dans un esprit festif et bon enfant dans une salle privé de la ville.
«Nous avons l’habitude, chaque année, de célébrer la Journée mondiale de spina-bifida, en organisant des campagnes de sensibilisation et de prévention sur cette maladie. Mais cette fois-ci, nous avons décidé de rassembler les malades, leurs parents et nos adhérents autour d’un programme festif», a indiqué un membre de cette association, créée en 2011. De la musique, du théâtre, des clowns, de la comédie, de la magie, des ateliers de peinture mais aussi une série de conférences animées par des médecins spécialistes sur cette pathologie ont agrémenté les présents. Pour rappel, au total, 108 personnes atteintes de cette maladie ont été recensées dans la wilaya, selon le président de l’association, Nadir Kaiba.
Elles sont 15 000 à l’échelle nationale, a affirmé la même source. Cette journée a également été une occasion pour sensibiliser et aider à mieux comprendre le spina-bifida et l’hydrocéphalie. En ce qui concerne la première maladie, cette pathologie grave, souligne-t-on, est le résultat d’un développement incomplet de la colonne vertébrale. «Il s’agit d’une malformation qui survient avant la naissance, causant la paralysie et la perte de sensibilité des membres inférieurs. Celle-ci cause, également, des problèmes de fonctionnement de la vessie et des autres fonctions d’élimination.
Cela peut aussi entraîner des pertes de coordination des mains, de la vue et de l’ouïe et engendrer des problèmes d’apprentissage», a-t-on expliqué. Pour ce qui est de la seconde, c’est une anomalie neurologique sévère, définie par l’augmentation du volume des espaces contenant le liquide cérébro-spinal (LCS), ajoute-t-on.
Par ailleurs, les responsables de l’Association des parents et malades de spina-bifida de la wilaya de Béjaïa déplorent «les lenteurs bureaucratiques dans la prise en charge des dossiers des malades pour la remise du matériel orthopédique, la rééducation de la vessie sans oublier le non-remboursement des sondes, alors qu’ils en utilisent 4 par jour à raison de 250 DA l’unité». En ce qui concerne la prévention contre cette pathologie, l’association recommande aux femmes en âge de procréer d’ajouter l’acide folique à leur alimentation, au moins un mois avant la conception et les trois premiers mois de la grossesse, ce qui diminue de 70 % les risques. Une recommandation basée sur de récentes études, qui ont montré que l’ajout de vitamine B peut réduire considérablement les risques de malformations du tube neural, qui amène le spina-bifida.

Par : Salma B. Lire l’article originale ici