Spina Bifida: Une Lourde Pathologie Pour la Famille

L’Association des parents et malades spina-bifida Béjaïa, en collaboration avec l’agence de la CNAS locale, a organisé, en fin de semaine dernière, une journée de formation et d’information, sous le thème «Spina-bifida et la Sécurité sociale».

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L’Association des parents et malades spina-bifida (APMSB) de Béjaïa, en collaboration avec l’agence de la CNAS locale, a organisé, en fin de semaine dernière, au Centre culturel islamique d’Aamriou, une journée de formation et d’information sur la spina-bifida sous le thème «Spina-bifida et la Sécurité sociale».

La rencontre a regroupé 70 familles de malades, des professionnels de la santé et des responsables des institutions concernées. Les objectifs visés par cette rencontre, indique M. Kaiba Nadir, président de l’APMSB, « est d’expliquer aux parents comment accéder au remboursement des sondes urinaires et quel dossier ils doivent fournir à la CNAS pour obtenir la carte Chiffa, qui donne accès au remboursement à 100 %. On a également fait appel aux techniciens du laboratoire Coloplast pour montrer aux malades et à leurs parents comment mettre en place une sonde urinaire afin d’éviter les infections et les complications ».

Par ailleurs, un médecin rééducateur a également expliqué aux malades comment utiliser l’appareillage orthopédique, en cas de malformation ou de scoliose. Le directeur de la CNAS de Béjaïa, M. Hessas Mohamed Said, souligne, pour sa part, que l’organisme qu’il représente est là pour deux raisons. La première a trait aux conditions à réunir pour avoir accès aux prestations de la CNAS et la seconde concerne le dossier à fournir pour avoir accès au remboursement des sondes urinaires.

Le chargé de la communication de la CNAS, M. Chila Tayeb, précise à propos du remboursement des sondes urinaires que celui-ci n’a été effectif que depuis mars 2019. Aussi, elles doivent être prescrites par un médecin spécialiste et leur nombre maximum par jour ne peut dépasser 5 unités. Le prix d’une sonde étant de 280 DA, la prise en charge de la CNAS s’élève à 51 millions de centimes par année et par malade.

Spina-bifida est, selon les spécialistes, un défaut du tube neural. Une malformation congénitale de la moelle épinière et de la colonne vertébrale (les vertèbres ne se ferment pas sur la moelle épinière qui n’est donc pas protégée). Il en résulte des conséquences graves : des déficiences motrices, sensitives, sphinctériennes et génitales. Elles peuvent se traduire par une paralysie des membres inférieurs, du tronc ou une perturbation du fonctionnement de la vessie, des intestins, des organes génitaux sans oublier les risques d’escarres. La maladie concerne une naissance sur 2 000 et 12 % des cas n’entraînent que des handicaps légers.

Pour M. Belkaoui Riadh, psychologue clinicien, attaché bénévole de l’Association, le plus difficile est d’annoncer la maladie à la famille que ce soit avant ou après la naissance de l’enfant. C’est un drame pour la famille qui se traduit parfois par la désunion des parents, chacun accusant l’autre d’être à l’origine de la maladie de l’enfant.

Par B. Mouhoub. Lire l’article originale ici

 

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